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滋賀の写真スタジオと美容室の日々

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あれから。

皆さま、こんにちは!
入院して、もうすぐ1ヶ月が経ちます。予定では3ヶ月程の入院っと言われていますが、やっと3分の1過ぎました。長いー!!

ステロイドの治療が始まり3週間。色んな副作用に悩まされて毎日過ごしています(笑)
例えば、前にも書きましたが1日中お腹が空いている状態。
これ、本当に辛いッス。
お腹空いているから食べていい訳ではなく、間食もダメなんです。
ステロイドの副作用で血糖値が上がりやすくなるらしく、同じ治療されてる方はインシュリンを打たれてます!だから、ひたすら我慢して空腹と戦うんです。。。
そして微熱の日々。
あと、免疫力もメッチャ下がっているので院外に外出禁止令。
入院してから、外の空気吸ってませぇん。病室から出る時は必ずマスク。人と会う時もマスク。
あとは寝れない。昼も夜もお目目パッチリです。普通だったら考えられないですが、これもステロイドの副作用。怖い。
あとは何だかイライラ。。うん。イライラ(笑)
そして7kgも痩せる。まぁ、これは皮膚筋炎由来の筋肉が壊れている事もあり、両手両足がカリカリになりました!
あと、1番ビビっていたムーンフェイスっという物が出現してきたような状態です!嫌だ!
文字の如くお顔がまん丸になるんです。先生も、お薬が減っていったら小さくはなっていくと思いますって仰ってますが、只今絶賛育成中な感じ。。ドキドキ。。
お顔がまん丸なのに、身体はガリガリ。これがステロイドの副作用だそうです。酷い!
あんまりにも体重が減ってきているので、先日から高蛋白コントロール食っという何だか凄いご飯になり、量がメチャ増えました!
っとは言っても入院食。こんなんですよ!
ニャー!
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ちなみに、これで夕飯。。。
焼肉、ケンタッキー、お寿司、ベトナム料理、中華が食べたぁーい!!
まぁ、こっそり鮭フレークやマヨネーズかけて食べてますがね(笑)
私、予習していくタイプなんですが、今回の副作用も1つ1つ、おー。きたか!っと今の所戦いに向かってます。無事打ち勝っていきますので!
っとこんな日々を送っています。

今後も続く、週に2回の血液検査と週に1回のレントゲン。
良い方向に進む事を祈って。
次回はグルメ特集でも書きましょうかね。あっ、勿論病院食の(笑)
でわでわ、また!
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# by pandaoiseau | 2019-06-15 06:48 | Comments(0)

お久しぶりです!

入院し、治療が始まり、2週間程経ちました。気持ち的にも大分落ち着いてきたので、こちらのブログを書いていこうと思います。

私の病気は難病である皮膚筋炎、間質性肺炎というものです。
ここにお知らせしるべきなのか?迷いましたが、難病っという事もあり、まだ治療法が確立されていないので、国からの補助を受けて治療していく病気です。
少しでも多くの人に、この病気の事を知ってもらって、1人でも多くの命が助かっていく事を期待して。

まず、この病気は大量のステロイドを飲むっというシンプルな治療です。
そして副作用との戦い。
今の私に出ている副作用は、1日中お腹が空いている状態って事と、目がギラギラして寝れない事。あとは免疫力が凄く下がっているので、少しの菌やバイキンにやられやすい為、口の中にカビが生えてます(笑)それをやっつけるジェルを塗ったりっと(笑)
まだまだ副作用はこれからも沢山出てくるそうです。

1日の生活は、ほぼベッドの上。筋肉を使ったらダメなので、旦那さんがヒマな私にアイパッドを買ってくれたので、Amazonプライムで映画を見たり、携帯ゲームをしたり、あとはテレビを見たり。っとヒマーな生活(笑)
ご飯のメニューを張り出されてる所に、今日の3食のご飯を見に行くのが楽しみな位ですかね(笑)

っとまぁ、こんな日々を過ごしています。
沢山の人に心配してもらって、本当に感謝しています。
普通に生活して、普通に仕事して、犬と遊んで、ご飯作ったり、掃除したり、そんな普通の生活が今はなんて幸せだったんだろうって思います。
でもでも、今は前を向いて行くしかないです!とりあえずこの治療を頑張って、まずは退院に向けて頑張ります!

またこちらにも色々報告しますね!とりあえず今日は、今の私の状況でした☺︎

最後に、コロおばあちゃん。新しい夏用ベッド買ってもらったようです♡
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# by pandaoiseau | 2019-06-06 09:42 | Comments(0)

入院しました

皆さん、ハガキはもう届きましたか?
突然のお便りにビックリされたと思いますが私、入院する事になりました。っというか、もう入院しています。
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初日から、検査、検査の毎日を送っています。

1ヶ月程前からずっと疲れが取れにくく、両腕が筋肉痛の様な感じになり、正座も出来ない。明らかに全身筋肉痛の様な症状で。
手荒れも前から酷く、今はネット社会。色々調べていると、あれ?この病気にあてはまる。。。
そんな事もあり、紹介状を書いてもらい、大きな病院へ診察に行った事で、今回の入院へとなりました。
お医者様も親切丁寧に説明して下さり、痛い検査も頑張ってやりました。
これからは少し長い治療に入りますが、頑張って治してきます! 
皆さまには急な事で、本当にご迷惑をおかけします。。。すみません。
こちらのブログにもまた色々と報告したいと思いますので、また見にきて下さい。
最後は長い間会えないのが淋しくて、年齢も年齢だから色々心配なコロおばあちゃんです☺︎
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# by pandaoiseau | 2019-05-22 19:29 | Comments(0)

ぽかぽかな日

ゴールデンウィークも残すところあと3日。
スタジオパンダ、オワゾーは営業しておりますよー(笑)
 
ようやく我が家のジャスミンも咲いてきました。
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階段を上り下りする度に、ふわぁ〜っと香る良い匂い。
あぁ、この季節がきたなぁっと思います。

お店の中のグリーン達もスクスク成長中。
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そして今年も姿を現してくれました!
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下の鉢にあの子が!
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去年はもっと大きかったんですが、この子は子供かな?
毎年この場所にいてるトカゲさん。
春ですねぇ☺︎
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# by pandaoiseau | 2019-05-04 10:50 | Comments(0)

osaka

定休日、大阪へ出張カットに行ってきました。
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家族で車で行ったんですが、10連休っという事もあり、高速は渋滞。。早めに家を出たのに、ギリギリに到着でした!

仕事終わってからは、こちらも大混雑でしたが無事見に行く事ができました。
フェルメール展。
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とにかく凄い人でしたー。トイレも!(笑)

おやつにアメ村でたこ焼きと流行りのタピオカミルクティを買い(笑)お買い物もして、大満足の休日でした☺︎
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# by pandaoiseau | 2019-04-30 11:43 | Comments(0)